CdLS Japan 翻訳ニュース2001年3月号

原題;BECOMING HEARD, RECOGNIZED & RESPECTED(Reaching Out 2000 年 5/6 月号より)

「傾聴、認知、尊敬されること」 私はしばしば、気持ちが沈んだ状態のコルネリア・デ・ランゲ症候群(以下 CdLS)の患者のご両親や、祖父母の方々と話すことがあります。一夜にして彼らの生活は変化してしまいました。 勇気のある人はどんな風にこれからの生活が変わっていくのだろうということを思いきってたずねます。「決して元の生活には戻らないのでしょうか?」彼らは自身の質問にこう加えます。「CdLS と診断された以前と以後では、しるしをつけられたように生活が変化していくようです。」私は「その通りです。」と答えています。「それはまったく違ったものになるでしょう。」と。

自分にとってかけがえのないひとが、CdLS と診断されたら世界が大幅に変わってしまうことを認識せざるを得ません。診断前には重要と思っていたことが診断後はもはや重要ではなくなってしまうかもしれません。現実を受け入れることへと続く道は長く、くじけそうになりますし、質問するべきこと、他者と共有すべき情報が数多くあるのです。この道を通ることはあなたからあらゆる場面で少しずつエネルギーを奪うはずです。

 

しかしながら、CdLS の子どもたちがそうであるように、あなた自身もゆっくりと成長し発達するのです。自分自身を教育し自分の、そして他者の経験から学び取ることで、今度はあなたが他の人たちから耳を傾けられ、認知され CdLS のエキスパート(専門家)として尊敬される存在になります。

 

「コルネリア・デ・ランゲ」と発音することを学んだ日から、財団へのはじめのコンタクトを通じて、またごく小さな医療情報の詳細についてすらすら話せるようになった歳月を通じて言えるのは、CdLS の人たちを理解し愛する人々以上に彼らにとっての最良の支援者はいないということです。

 

地域ボランティアやアウェアネス・コーディネーター(CdLS を広く認識してもらうため活動するコーディネーター)の皆さんは常に存在しており、彼らは男性も女性も皆 CdLS に関する知識を十分持ったすばらしいモデルとして人々に傾聴され認知されています。またそのチャレンジ精神と、人間性によって尊敬を集めてきました。最も重要なことは、彼らが(CdLS に関わる)他の人たちの生活を容易なものにしたということです。たどってきた道筋や経験を惜しげなく分け与えることにより、彼らの仲間が CdLS の子ども達によりよい環境を提供できるよう絶えず手助けを行っています。

 

この世界はいまだ障害を持つ人々に対して公平な世界とは言えません。なされるべき仕事が山積しています。多くの場合、その仕事は家の中からスタートします。どのようにサービスのシステムが機

 

 

能しているのかを知ることや、不親切で冷たいことばや行動にどう立ち向かっていくのか、また医学、教育、宗教上の諸問題の調整について自ら学んだり、どれが戦うに値する問題かを見極めるのは、容易な仕事ではないでしょう。

 

CdLS と診断されること、それは私たち一人一人が手ごたえのある課題に取り組むことを要求しています。

 

Julie A. Mairano Executive Director

Reachig out May/June 2000 Julie A. Mairano はアメリカの CdLS 財団のエグゼクティブ・ディレクターです。

翻訳;加藤 美保子

編集・発行;CdLS Japan 事務局

 

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