CdLS Japan 翻訳ニュース 2002 年 1 月号

原題:Getting the Diagnosis「診断を受ける ファミリーガイドより」

まず始めに「人は人である」(人として生まれてきたことに違いはない)ということを覚えておくことが重要 であり、診断は二の次です。この症候群には幅広い特徴のバリエーションが見られ、診断を確定するうえで定義づけられている特徴が一つ欠如することもあるでしょう。 CdLS であるという一般的指標はこどもが将来どのように発達していくのか理解するための助けとなるかもしれないし、あるいはならないかもしれないのです。すべての人は他人と比べることができず、ケアに 関する決定はその患者にとって何がベストかを基準にしてなされるべきでしょう。

まず始めに「人は人である」(人として生まれてきたことに違いはない)ということを覚えておくことが重要    であり、診断は二の次です。この症候群には幅広い特徴のバリエーションが見られ、診断を確定するうえで定義づけられている特徴が一つ欠如することもあるでしょう。

 

CdLS であるという一般的指標はこどもが将来どのように発達していくのか理解するための助けとなるかもしれないし、あるいはならないかもしれないのです。すべての人は他人と比べることができず、ケアに    関する決定はその患者にとって何がベストかを基準にしてなされるべきでしょう。

 

診断はCdLS 患者の成長や発達を考える上で付加的な情報をもたらします。診断によりなぜこどもの発達が遅れているのか、またなぜセラピーや医療相談が必要なのかを理解するための助けとなります。

 

診断の確定はまた、早期療育サービスを獲得する上で有益でしょう。重要なことは正確な診断ができるだけ迅速になされ、早期療育などを含めた様々な決定が、現在知られている、CdLS 患者を支援する方法に基づいたものであることです。

 

こどもが誕生の瞬間に診断を受けようと、あるいは何年かあとに受けようといずれにせよ、CdLS の診断を受けることは私たちを精神的に打ちのめします。診断を受けると,こどもはもはやただの、「マリア」や

「ロバート」ではなく追加のラベル(レッテル)が貼られます。道のりは長く、言葉にするのは困難で、はじ    めのうちはとても混乱するものです。

 

この情報に対する養育者の反応は個人によって異なります。彼らの近況報告の始まりには、しばしば彼ら    自身の感情や思想、行動、この世界の本質や公正さに対する信念というものに一生涯チャレンジすること、あるいは再チャレンジするというプロセスが語られています。

 

新しい養育者たちは、彼らを CdLS の専門家とみなして接する財団のソーシャル・ワーカーや、喜んでサポートを申し出てくれる他の養育者と話すことで元気付けられるようです。

 

訳者より

両親ではなく、養育者という表現をよく目にします。いつも親だけが子供を育てるわけではなく、アメリカでは養子制度や、親の養育放棄による里親制度の利用などが日本に比べて多いからと思われます。デ     リケートな問題ですね。

 

 

平成 14 年 1 月 23 日編集

翻訳:加藤 美保子

編 集 ・ 発 行 CdLS Japan

 

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