CdLS Japanは、コルネリア・デ・ランゲ症候群の子どもを持つ親のネットワークです

CdLSについては本質的な治療もなく、それぞれで対応していくことになりますが、お互いの知見を寄せ合うことで子ども達の成長に向き合っていくことを目的としています。活動は主にメールやLINEを通じての情報交換、相談が中心になります。 不定期な形での交流会の開催も行っています。一人でも多くの方が参加されることで、国・自治体に対しての要望を通すことも可能になってきます。多くの方の支援の結果、2017年4月1日より指定難病のの助成対象となりました。是非、会への参加をご検討ください。

CdLS Japan役員

  • 代表:蔭山
  • 副代表:芦名
  • 海外渉外:加藤
  • 会計:谷
  • 広報:蛭子

CdLS Japan概要

  • 会の発足:1999年11月頃
  • 会員数: 約94家族(2007年5月現在)

CdLS Japanの発足とCdLSグループの歴史・活動内容

1999年に共通の会や病院・障害児施設で知り合ったお母さん(4家族)が電話やE-mailなどで連絡を取るようになり、月一度程度のペースで会うようになりまた。その後、海外にCdLSグループがあることを知りコンタクトを取りました。医師のすすめもあり親の会としての活動を初めました。情報が欲しいのに入手する所が無いと言う、CdLSの子供の両親や関係者がたくさんいたので、必要があるのなら会を作って情報を提供しよう思い始まった会です。 ここで少しCdLSグループの世界的活動について触れたいと思います。約30年前アメリカで誕生したCdLS Japanの活動とその精神は世界各地に広がり続け、世界中のCdLSファミリーのサポートを行ってきました。

会の活動

 活動の中心としては、英文のニュースレター(アメリカ発行・Reaching Out、オーストラリア発行・KEEPING IN TOUCH)上の医療情報はもとより、会員家族の生活の向上を目指した内容に目を向けメンバーが翻訳を行い、これをインターネットまたは郵送にて配信しています。

特に専門知識を要する文献については、各分野の医師やセラピストの協力を仰ぎ、出来る限り原文に忠実な情報提供を心がけております。会報の内容には、遺伝(DNA)に関するものや整形外科、小児神経科、口腔外科、耳鼻咽喉科、ST(言語治療科)PT(理学療法)OT(作業療法)、小児心理などその他さまざまな分野の医学的情報があります。

オーストラリアからの会報の発行は隔月で、翻訳は基本的にメンバーが行い医学情報については、医療アドバイザーの先生からアドバイスを受けて、加筆、編集したものです。その他としては、シンポジウムや学会・フォーラム等他の親の会の方々と啓蒙活動をおこなっています。

当会はホームページを開設しておりインターネット会員は、メーリングリストやメッセンジャーサービスなどネット上での交流も行っています。会員が全国に散らばっている為、メンバー全員での交流会などが難しいので希望者のみメンバー紹介を行い交流しています。情報配信は基本的にE-mailでの配信になりますが、ご希望の方には郵送も行っています。(実費にて)プリンターをお持ちでない方もご利用ください。