CdLS Japanについて

CdLS Japanの活動

CdLS Japanへ入会希望及び入会継続(更新)の方は、案内・規約をお読みになり、当会の活動に賛同された上でご入会願います。入会は随時受け付けています。上記事務局へ入会希望メールを送信してください。メールにて入会案内をお送りしますので、規約に同意の上指定の振込先へ入金してください。

*パソコンをお持ちでない方へは郵送にて案内を送付する事も可能です。

CdLS Japanについて

<CdLS Japanの発足とCdLSグループの歴史・活動内容 >

(1)歴史

  1999年に共通の会や病院・障害児施設で知り合ったお母さん(4家族)が電話やE-mailなどで連絡を取るようになり、月一度程度のペースで会うようになりまた。その後、海外にCdLSグループがあることを知りコンタクトを取りました。医師のすすめもあり親の会としての活動を初めました。情報が欲しいのに入手する所が無いと言う、CdLSの子供の両親や関係者がたくさんいたので、必要があるのなら会を作って情報を提供しよう思い始まった会です。

ここで少しCdLSグループの世界的活動について触れたいと思います。約30年前アメリカで誕生したCdLS Japanの活動とその精神は世界各地に広がり続け、世界中のCdLSファミリーのサポートを行ってきました。

(2)会の活動

  活動の中心としては、英文のニュースレター(アメリカ発行・Reaching Out、オーストラリア発行・KEEPING IN TOUCH)上の医療情報はもとより、会員家族の生活の向上を目指した内容に目を向けメンバーが翻訳を行い、これをインターネットまたは郵送にて配信しています。

特に専門知識を要する文献については、各分野の医師やセラピストの協力を仰ぎ、出来る限り原文に忠実な情報提供を心がけております。会報の内容には、遺伝(DNA)に関するものや整形外科、小児神経科、口腔外科、耳鼻咽喉科、ST(言語治療科)PT(理学療法)OT(作業療法)、小児心理などその他さまざまな分野の医学的情報があります。

オーストラリアからの会報の発行は隔月で、翻訳は基本的にメンバーが行い医学情報については、医療アドバイザーの先生からアドバイスを受けて、加筆、編集したものです。

その他としては、シンポジウムや学会・フォーラム等他の親の会の方々と啓蒙活動を行う。

当会はホームページを開設しておりインターネット会員は、メーリングリストやメッセンジャーサービスなどネット上での交流も行っています。会員が全国に散らばっている為、メンバー全員での交流会などが難しいので希望者のみメンバー紹介を行い交流しています。情報配信は基本的にE-mailでの配信になりますが、ご希望の方には郵送も行っています。(実費にて)プリンターをお持ちでない方もご利用ください。

(3)CdLS Japanからのメッセージ

当会では基本的に会員間の情報の授受が会を維持していく上で重要と考えています。療育内容や各専門的分野の先生、セラピストの方々から得た情報をその都度、他の会員に還元していく事でお互いの生活がより豊かなものになればと思います。

現在CdLSグループの根幹になっているアメリカ・オーストラリア・イギリス・イタリアの国々においてもその第一歩は母親間の交流から生まれました。お互いにそれぞれのこどもの抱える問題を示して、情報を分かち合うことで次第に医師をはじめとする、専門家に認知され大きく発展した点で共通しています。しかしながらそれぞれ価値観等の違いもあり、こどもについての情報を提供することをためらわれる方もいらっしゃるかもしれません。それもまた、受け入れられるべきだと考えています。

1人1人の思いが尊重され皆さんと末永くお付き合いの出来る会でありますように願っています。

これまで、アメリカが財政的にも人的貢献(医師のサポートグループなど)においても中心的役割を負ってきたわけですが、アメリカ以外でも英国、フランス、ドイツ、イタリア、スウェーデン、オーストラリアといった国々で大きな組織が近年根付いてきたため、このような国を「ナショナルグループ」とし、加盟国全体でCdLS連盟を設立するに至りました。ナショナルグループではない国のファミリーは自国に近いナショナルグループに所属しサポートを受けることができます。これまでと同様に隔年で(約3年ごと)CdLS国際会議が各国持ち回りで開催され、会議日程の中ではさまざまなワークショップが用意されます。 

当初、私たちCdLS Japanはナショナルグループの1つであるオーストラリアに所属しておりましたが2003年1月よりナショナルグループとしての活動を認められ現在に至ります。

 今後は、国際会議への参加を1つの目標に定め日々の活動を行っていきたいと思います。

CdLS Japan役員

  • 代表:蔭山
  • 副代表:芦名
  • 海外渉外:加藤
  • 広報:蛭子

E-mail  cdlsjapan@gmail.com

URL   http://www.geocities.jp/cdlsjp/