活動予定・報告

2017年度活動予定

2017年度活動予定

横浜市で交流会開催予定(日程未定)(会員のみ参加可能)お問い合わせは cdlsjapan@gmail.com までお願い致します。

2016年度活動報告

2016年度活動報告

2016年6月11日(土)に横浜市で交流会開催(会員のみ参加可能)。

2015年度活動報告

2015年度活動報告

LINEグループ交流始めました(会員のみ利用可能)。

2014年度活動報告

2014年度活動報告

11月以降に日帰りの交流会しています(開催場所:神奈川県横浜市)。

2013年度活動報告

2013年度活動報告

2013年9月15日(日) 関東地区交流会開催

2012年度活動報告

2012年度活動報告

引き続き「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」。 関東地区交流会開催。 12月 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様の「毎日奨励賞」を受賞。

2011年度活動報告

2011年度活動報告

3月 いのちの輝き奨励賞 受賞しました。 引き続き「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。 今冬、関東地区交流会開催 (未開催) 2011年5月号まで翻訳ニュース配信

2010年度活動報告

2010年度活動報告

2010年12月12日(日)神奈川県横浜市にて関東地区会員交流会を開催(会員のみ参加)。 6月上旬より「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」開始。現在も調査継続中です。コルネリア・デ・ランゲ患者であればどなたでも調査参加可能です。

2009年度活動報告

2009年度活動報告

11月以降に横浜市で地域別交流会を開催(新型インフルエンザ流行のため延期して開催) 「CdLSの発達関係(仮称)」「整形に関する問題(仮称)」アンケートを実施(会員以外も参加可能)。調査は匿名で行われ集計後結果をお知らせします。

2008年度活動報告

2008年度活動報告

翻訳ニュース冊子 2006・2007年合併号を製作。 9月16日「難病のこどもを知る」電通テック本社にて講演。 9月21日「第7回遺伝看護学会交流集会」患者会展示ブース出展。 9月28~30日「日本人類遺伝学会患者会情報コーナー」患者会展示...